Notre démarche

5 Mai 2015 | 26 Mai 2014 | 31 Mars 2014

Nous avons tous été très choqués d’apprendre que le CHU avait décidé de débrancher Vincent sans nous prévenir, le 10 avril 2013. Mais nous savions aussi tous que Vincent n’aurait pas voulu vivre comme ça. Nous nous étions alors résolus à lui dire adieu. Malgré cela, nous connaissions les risques d’un procès. Et nous savions par qui il serait initié, et avec le soutien de quels groupes. Cette procédure a d’ailleurs été diligentée sans nous prévenir. Viviane, la mère de Vincent, l’a expliqué ainsi: « ça ne viendrait à l’idée de personne d’avertir une partie adverse ».

Avant cet épisode dramatique, nous parlions entre nous de ce qu’aurait voulu Vincent, et avec Rachel, son épouse, qui elle-même en avait parlé au docteur Oportus en 2009. Les parents de Vincent avaient accepté l’idée d’une euthanasie en 2011, si Rachel le décidait, même s’ils le nient maintenant. Seraient-ils allés jusqu’au bout ? Plusieurs raisons nous amènent à le penser, que nous ne dévoilerons pas ici. Nous comprenons cependant que l’envisager puisse être déroutant pour nos lecteurs, au vu de cette affaire.

Rachel s’est enfermée, isolée avec lui, mais elle n’a certainement pas été manipulée, comme le dit Viviane dans son livre, pour minorer le témoignage qu’elle porte. Les signataires de cette tribune ont eux aussi connu Vincent, différemment. Et nous avons un avis indépendant, une opinion propre, sur lui et sur ce qu’il aurait voulu pour lui-même. Dire que nous étions manipulés par le docteur Kariger revient aussi à nier notre parole.

Comme le dit Viviane, qui voudrait vivre comme ça ? Très peu de monde en vérité, un de ses fils avec lequel elle mène cette procédure, qui a rempli des directives anticipées allant dans ce sens. Les parents de Vincent étaient d’accord avec tout ce qui était dit sur lui lors des conseils de famille. Néanmoins, ils en arrivaient toujours à la même conclusion: « ce n’est pas une raison pour le tuer ». Nous nous bornions pourtant à ne parler que de Vincent, en conscience, sans déborder sur le terrain politique ou religieux, face à une certaine forme d’aveuglement.

Dans la même veine, Viviane dépeint cette famille comme une famille unie. Nous tenons à rappeler ici que l’unité dans cette famille n’était souvent que de façade, cachant de nombreux désaccords, conflits et non-dits. Cela fait deux ans que nous le disons, cela fait deux ans que les initiateurs de toute cette procédure nous rétorquent que si, elle était unie. Le mythe de la famille semble plus fort que la parole de ses membres. Avec les conséquences que l’on sait.

Vincent était libre, indépendant. Cela est reconnu par tout le monde. On peut considérer certains de ses choix comme des erreurs, mais personne d’autre que lui ne devrait pouvoir les corriger. Et il ne le peut plus. Par conséquent, ils doivent être respectés.

Viviane parle souvent dans son livre du nourrisson que serait redevenu Vincent, d’un enfant à protéger, à nourrir. Il est évident que son lien à Vincent reste très fort. Il n’était tempéré selon nous que par la hiérarchie que Viviane s’est toujours imposée jusqu’à ce mois d’avril 2013: Vincent était marié, sa femme était donc la plus légitime.

Les « proches » de Viviane, qui la maintiennent dans cet état, ne sont pas forcément les gens les mieux intentionnés. Quand une mère vous dit: « si on arrête la nutrition de mon fils, je ferai une grève de la faim pour le rejoindre », on s’inquiète pour elle, on ne lui dit pas : « ça dépendra de notre capacité de persuasion » tout en la mettant en première ligne et en lui disant que tout n’est que complot (fomenté par l’exécutif, le Parlement, la justice et la médecine). Qui peut s’étonner dans ces conditions que la propension de Viviane à interpréter tous les gestes de Vincent se soit démultipliée, alors qu’on la persuade que c’est la seule chose qui pourrait empêcher son « assassinat »? Ainsi, elle prétend maintenant communiquer avec lui, ce que pourrait prétendre n’importe quel proche: les moindres de ses gestes, regards ou mimiques peuvent être lus de toutes les façons possibles. Et elle prétend le représenter, puisqu’elle a remplacé Rachel tous les jours à son chevet 5 ans après son accident. Elle écrit: « c’est moi qui suis sa voix », « je suis sa personne de confiance ». Comment ne pas y voir un concours stérile, une tentative d’appropriation de Vincent ? Les signataires, là encore sans entrer dans les détails, tiennent à souligner le contraste entre l’attitude actuelle des parents de Vincent, et l’absentéisme dont ils ont fait preuve durant son enfance.

Les arguments médicaux concernant les mauvais traitements que subirait Vincent sont martelés par ses parents et leurs proches depuis plus d’un an. Ils ont fait partie des discussions devant les différentes juridictions. Les experts nommés par le Conseil d’État n’ont pourtant pas constaté de mauvais traitements à son égard. Et pour cause. Vincent a toujours été bien traité au CHU de Reims. Et il continue de l’être, inlassablement. Nous tenons ici à saluer le dévouement et le professionnalisme dont fait preuve le personnel soignant, qui entretient avec lui des rapports humains et continue de traiter tous les membres de sa famille de façon égale, malgré les tensions.

Les parents de Vincent et leurs soutiens occultent systématiquement le fait que son état s’est naturellement dégradé: sa conscience s’éteint, mais sa capacité à ressentir de la douleur demeure. Ils ne « croient » que le diagnostic plus optimiste de 2011, établi par le professeur Laureys, du Coma Science Group de Liège, qui travaille pourtant avec certains des experts mandatés par le Conseil d’Etat en 2014, dont ils récusent les conclusions. Ils réduisent parfois même son handicap à une simple tétraplégie alors que les lésions dont il souffre sont irréversibles et qu’il est établi qu’il est privé de toute relation. Ils occultent également les souhaits de Vincent, qu’ils ne mentionnent jamais. Ils portent en revanche des pancartes sur lesquelles est écrit: « je suis Vincent Lambert ». Terrible aveu. Ils critiquent sans cesse la loi Léonetti et prétendent défendre les 1700 patients qui sont plus ou moins dans la même situation que lui. Tout cela traduit uniquement une position de principe: on ne peut pas débrancher ces patients, quels qu’aient pu être leurs souhaits. Nous appelons ça de l’idéologie, visant à défendre une cause intégriste. Termes que nous assumons totalement.

D’ailleurs, le seul moment du livre où la mauvaise foi de Viviane apparaît au grand jour est celui où elle évoque ce combat médiatique, dont elle dit elle-même qu’il dépasse le cas de Vincent. Après l’avoir fait rebrancher le 11 mai 2013, leur avocat, Maître Jérôme Triomphe, avait espéré sur Radio Courtoisie dès le 12 mai que cette affaire deviendrait médiatique. Là encore, les signataires de cette tribune, en désaccord avec eux, avaient appris la médiatisation de l’affaire… à la radio, le 16 mai. Les parents de Vincent avaient alors donné des photos de lui, ce que personne d’autre n’a fait jusqu’à octobre 2014. Cela nous a toujours beaucoup choqué, car personne ne peut prétendre détenir son droit à l’image. Pourtant, Viviane écrit dans son livre que les photos de Vincent n’étaient pas avantageuses pour lui. Un argument de plus selon elle en faveur du complot. On le montrait ainsi comme un être déjà mort. Avec les photos qu’elle avait fournies.

Elle se plaint également de l’ostracisation qu’elle aurait subi dans les médias. Lorsque la médiatisation a repris en janvier 2014 et qu’elle n’était plus seule à parler, elle refusait de parler la plupart du temps, attendant d’être seule à nouveau. Ses avocats et elle-même ont ensuite beaucoup parlé, aussi en direct. Mais elle dit alors que ses propos ont été déformés. Elle dénonce enfin le fait que la porte de Vincent soit fermée à clé. Cela constitue pourtant une mesure de sécurité, devenue nécessaire du fait d’un certain acharnement judiciaire sur sa personne, que personne d’autre qu’elle et ses proches n’ont initié.

De notre côté, nous avons des opinions diverses sur la fin de vie. Une chose fait consensus cependant, il faut toujours s’efforcer d’approcher au plus près de ce que le patient aurait voulu pour lui-même. Et lorsqu’on ne sait pas, on ne peut arrêter les traitements. Personne ne propose une position rigide qui serait l’inverse de la position des parents de Vincent et de leurs soutiens, à savoir: il faut débrancher tout le monde. Cette « crainte » n’est rien d’autre qu’une vaine justification tendant à rendre légitime un combat qui ne l’est pas.

Marie Geneviève Lambert, demi-soeur de Vincent,
Guy Noël Philippon, demi-frère de Vincent,
Frédéric Philippon, demi-frère de Vincent,
Marie Lambert, soeur de Vincent,
François Lambert, neveu de Vincent,
Joseph Lambert, frère de Vincent, le 5 Mai 2015.

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Suite au pré-rapport des experts médicaux rendu au Conseil d’Etat, on ne peut tout d’abord que constater que le bilan est très lourd et pessimiste. Le diagnostic est froid (décortication, atteinte sévère, atrophie cérébrale majeure, échec des tentatives d’amélioration). Par ailleurs, l’échange familial n’est plus possible sur la situation médicale de Vincent, l’incompréhension profonde a mené à un incroyable gâchis, étalé de surcroît en place publique. Tout ceci ne fait que s’ajouter à la violence de la situation vécue par Vincent et par ses proches.

Le constat des experts correspond à l’idée personnelle très défaitiste que je m’en faisais, mais toujours subjective. En effet, devant tant d’interprétations divergentes face à des faits identiques, il est utile de nous rappeler à nous, proches, notre ignorance, notre méconnaissance et incompétence médicale, notre jugement personnel inapproprié, notre illégitimité à interpréter tel ou tel signe. Car notre interprétation est forcément faussée par l’affection, la proximité et la subjectivité. Les experts médicaux, dont la grande valeur est reconnue par la communauté scientifique, et en outre par les parties familiales opposées, émettent un avis indépendant et respectable par tous.

Le descriptif de l’état de Vincent : rictus, grimaces, grognements, râles, mâchonnements, hypertension des membres, absence d’émotion …, correspond à la triste réalité que nous constatons à chaque visite. Ce qui permet aux lecteurs d’imaginer qu’il n’est pas un simple handicapé. « Le cerveau n’est pas un organe comme les autres puisqu’il est le siège de l’identité et conditionne la communication avec autrui. Dans le cas d’une personne végétative, les lésions sont telles que la personne n’existe plus mais survit » ( Jean Leonetti sur l’obstination déraisonnable et le droit des patients dans la loi du 22 avril 2005 ).

Cependant, si l’état de santé de Vincent est en dégradation, ce bilan m’apparaît paradoxalement consolant dans le sens où l’absence de conscience signifie aussi l’absence de souffrance. Savoir que Vincent n’est pas réellement conscient de son état est plus supportable.

Mais pourquoi continuer ainsi ? Quand bien même des améliorations minimes seraient hypothétiquement possibles, comme la déglutition, pourquoi continuer d’imposer ce semblant de vie à Vincent et à ses proches, lui qui aurait dû partir et qui est quasiment parti le jour funeste de son accident de voiture ? Le refus du deuil, de la séparation avec l’être cher, le combat pour la vie coûte que coûte, quelle qu’elle soit, lui imposent une vie dont il n’aurait pas voulu.

Comme le précise Jean Leonetti sur l’obstination déraisonnable et le droit des patients, l’assemblée nationale a différencié la vie humaine et la vie biologique : « le corps peut fonctionner encore biologiquement mais pour ainsi dire sans vie ». La loi permet de garantir le respect et la dignité de la personne. « Une médecine performante doit être capable d’accepter que tout ce qui est techniquement possible n’est pas humainement souhaitable ».

En attendant le difficile choix du Conseil d’Etat qui devra trancher, que faire pour que cet état de fait ne se reproduise pas ? Je ne saurais que souhaiter et demander que l’Etat:

– Mène une campagne d’information réelle sur les directives anticipées, initialement prévue suite à la loi Leonetti mais jamais mise en place.
– Simplifie et démocratise les directives anticipées : au même titre que le don d’organes, cette information devrait apparaître pour chaque Français sur sa Carte Vitale (renseignements
saisis de façon systématique par le médecin traitant ou le pharmacien de chaque patient et renouvelés tous les trois ans).

Marie Lambert, sœur de Vincent, 26 Mai 2014

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Dans la situation si délicate qui est la notre, nous tous membres divers de la famille de Vincent,
il me semble nécessaire d’aller à la source de nos motivations personnelles.

Pour nous tous, la bonne décision est celle qui tient compte du meilleur POUR VINCENT.
Donc en se mettant à sa place autant que faire se peut.
Et cela confronté ensuite à nos convictions personnelles : seulement après de mon point de vue.

J’ai répertorié 5 mauvaises motivations pour nos décisions, elles peuvent être à l’œuvre dans nos inconscients et agir sous le couvert d’arguments plus nobles, sans même que nous en ayons conscience :

1) LE RESSENTIMENT : pour les parents de Vincent le fait de ne pas avoir été partenaires de la décision a été insupportable et c’est normal. Mais notre ressentiment vis à vis de l’équipe médicale et de son choix NE CONCERNE PAS VINCENT mais nous concerne nous : ça ne peut en aucun cas être la base d’une décision. Ne le lui faisons pas porter en plus du reste.

2) NOS PRINCIPES : J’ai réfléchi à ce qui fait la différence entre conviction et principe. Pour moi, les convictions s’enracinent dans le cœur :elles ont une certaines souplesse qui est celle de la vie. Les principes par contre me semblent d’abord guidés par la peur : la peur de la complexité de la vie, la volonté de la simplifier, d’établir des limites claires (mais qui n’existent que d’une façon abstraite) entre le bon et le mauvais par exemple. Il y a de la raideur dans le principe, et pour moi, il est proche, en ce sens, de la mort.

Quand le Christ a guéri un malade le jour du sabbat, il s’est confronté à toute la communauté des pharisiens, ceux pour qui le sabbat était un principe plus fort que la vie elle-même.Cette parole du Christ « le sabbat est fait pour l’homme et non pas l’homme pour le sabbat » a toujours été pour moi utile dans bien des situations.Posons nous la question. Le christ ne voulait en aucun cas révolutionner le sabbat, mais cette règle n’était valable que lors qu’elle
servait l’épanouissement, au sens large, de l’homme.Pour moi le Christ est homme (Dieu si l’on veut, ça ne change rien) de conviction et pas de principe.

3) NOTRE PEUR PERSONNELLE ET/OU CULTURELLE DE LA MORT :
Notre peur le la mort, largement partagée, ne concerne pas Vincent. Elle me semble en contradiction avec la foi, mais chacun fait ce qu’il peut sur son chemin. Ce n’est pas un jugement, mais on peut juste le remarquer.

Cette peur se double d’une peur culturelle de la mort. Pour avoir travaillé en Suisse, j’ai assisté plusieurs fois à l’annonce par un médecin à son patient, de sa mort prochaine ! « Monsieur, vous allez mourir ». Un choc tant ce n’est pas l’habitude chez nous. Je ne cite pas cet exemple en tant que modèle à appliquer systématiquement, loin de là, mais comme preuve d’une différence  culturelle. En Suisse davantage qu’en France, le rôle du médecin n’est pas de lutter à toute force contre la mort et de capituler (c’est à dire ne plus rien faire) quand elle devient inévitable : il  explique comment les choses vont se passer, accompagnant humainement et médicalement chaque étape, soulageant au coup par coup, toujours présent. La mort n’est pas vécue comme un échec, mais comme une triste réalité avec laquelle on doit travailler. J’ai assisté à ce genre de scène dans des services tout à fait généraux qui n’ont rien à voir avec ces lieux spéciaux ou l’on pratique l’euthanasie. Il s’agit bien d’une notion culturelle. De même j’ai vu des familles se réunir avec le patient et débattre très simplement, ouvertement dans la chambre, de détails pratiques concernant le futur défunt, avec lui, sereinement…

4) LE RACHAT : il s’agirait de sauver Vincent de la mort, comme preuve ultime d’amour, et rachat inconscient des manquements que l’on a pu avoir auprès de lui. Cela non plus, ne concerne pas Vincent mais notre propre psychologie.

5) enfin, il y a NOTRE PROPRE SOUFFRANCE, et nous sommes tous concernés…Pour ne plus souffrir, on va choisir une solution ou l’autre car chacun vis différemment sa solution à la souffrance. Dans tous les cas, il s’agit de notre souffrance et pas de celle de Vincent, et l’on doit bien faire la différence.

J’espère que ces réflexions qui me sont tout à fait personnelles peuvent nous aider
chacun à y voir plus clair.

Marie-Geneviève Lambert, demi-soeur de Vincent, 31 Mars 2014